Leven met COPD, meer dan een ziekte...
Elk jaar krijgen 47.000 mensen de diagnose COPD. Een bericht dat het hele leven van mensen op zijn kop zet. In Nederland hebben zo’n 350.000 mensen deze chronische longziekte. Wat betekent het om met deze ziekte te moeten leven? En hoe kan de zorg beter? In deel 1 van de serie ‘Leven met…’ bezoek ik meneer Bremer in Didam. Sinds een aantal jaren weten hij en zijn familie dat hij COPD heeft.
"Komt u binnen, we vinden het heel leuk dat u er bent", verwelkomt mevrouw Bremer mij. In een gezellige woonkamer nemen we plaats en krijg ik direct een kopje koffie met een echte Hollandse stroopwafel. Meneer Bremer, oud-secretaris en erelid van de vereniging voor het trainen van politiehonden, zit tegenover me en vertelt trots over de tientallen certificaten aan de muur. Het trainen van 'zijn honden' was zijn grote passie. Helaas heeft hij ermee moeten leren leven dat hij van die passie afscheid moest nemen.
Toch is meneer Bremer, 63 jaar, alles behalve neerslachtig. Het is voor hem niet makkelijk geweest maar hij heeft nu naar eigen zeggen zijn 'nieuwe leven' met de ziekte COPD geaccepteerd. Een proces dat voor hem en zijn gezin veel meer inhield dan alleen de medische aspecten.
Tegenwoordig helpt hij andere patiënten en zet hij zich in om de zorg te verbeteren. En mede om die reden wil hij mij dan ook graag ontvangen als 'uitvinder van de nieuwe zorg' zoals hij me noemt.
'Of ik rookte? Nou ja, laat ik het zo zeggen, ik was er ontzettend goed in...'
De diagnose COPD
Meneer Bremer was altijd een actieve man. Hij werkte hard op een tankstation waar hij dagelijks doorbracht tussen de uitlaatgassen en benzinedampen. Daarnaast hield hij (erg) van zijn sigaretje, iets wat in die tijd heel normaal was natuurlijk. Eigenlijk was de ziekte COPD misschien wel onvermijdelijk.
“Toch ontkende ik het eerst”, vertelt meneer Bremer. "Op een gegeven moment kon ik als ik thuis kwam alleen nog maar op de bank liggen. Zo moe was ik. Toen realiseerde ik me dat er iets moest gebeuren."
Na een bezoek aan zijn huisarts, bleek al snel dat er problemen waren met zijn longen en werd hij doorgestuurd naar de longarts in het Slingeland Ziekenhuis. En daar kwam al snel de diagnose COPD.
Impact op hele leven
Leven met COPD betekende voor meneer Bremer een hele aderlating. “In het begin ging alle aandacht naar de ziekte en de medische aspecten daaromheen. Echter, al snel werd duidelijk dat de ziekte een veel grotere impact op mijn leven zou hebben.”
Allereerst moest hij leren accepteren dat de thuiszorg hem ging douchen en aankleden. “Ook al zijn het hele deskundige mensen die dit met warmte doen, toch betekent het een stap in je privacy.” Daarnaast moest hij hulpmiddelen zoals een traplift en rollator gaan gebruiken. Hulpmiddelen die op zichzelf eenvoudig in de bediening zijn, maar waar je niet graag mee gezien wordt als relatief jonge man of vrouw.
Lichaam opnieuw leren kennen
“Een ander aspect was het opnieuw leren kennen en vertrouwen op mijn eigen lichaam” vertelt meneer Bremer. COPD-patiënten lopen het risico om snel af te vallen, bijvoorbeeld omdat zij niet voldoende energie hebben om genoeg te eten. Daarnaast hebben zij een hoog risico op het krijgen van longaanvallen, ook wel exacerbaties genoemd.
In het geval van meneer Bremer betekenden deze longaanvallen dat hij met de ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd en daar gemiddeld zo'n 5 tot 7 dagen werd opgenomen. Los van het feit dat het niet prettig is in een ziekenhuis te zijn opgenomen, kwam hij meestal ook slechter het ziekenhuis uit als dat hij erin ging. Nog meer verlies van longfunctie en die is al onder de 30%.
'Sinds ik cVitals gebruik, heb ik geen longaanval meer gehad en ben ik niet meer opgenomen in het ziekenhuis.'
Rust en inzicht
Om longaanvallen te voorkomen gebruikt meneer Bremer nu cVitals. Deze wordt ingezet vanuit Sensire en het Slingeland Ziekenhuis. Zijn longarts en verpleegkundig specialist longziekten schreven hem het programma COPD voor.
“Ik was al gewend om diverse zaken zelf te meten, zoals SpO2 (zuurstofsaturatie), gewicht en activiteit. Via de app vul ik nu ook wekelijks de CCQ-vragenlijst in.” De scores stuurt hij vervolgens naar het Medisch Service Center en het ziekenhuis. Wijzigt er iets aan de scores, dan wordt er direct videocontact gelegd en als het nodig is gaat de thuiszorg langs of wordt er opgeschaald naar het ziekenhuis.
Naast dat cVitals ervoor zorgt dat hij niet meer is opgenomen, betekent het voor hem nog meer. “Door zelf metingen te doen en inzicht te hebben in de CCQ-scores heb ik mijn eigen lichaam beter leren kennen, waardoor ik nu dingen sneller zie aankomen. Ook geeft het mij veel rust. Het is een dokter op afstand die op me let, zodat ik en mijn vrouw en kinderen ons geen zorgen hoeven te maken.”
Minder naar het ziekenhuis
Bovendien moest hij eerder regelmatig voor controles naar het ziekenhuis. Nu heeft hij nog maar 1x per jaar voor een controle naar het ziekenhuis en voor de rest heeft hij contact via cContact voor beeldzorg. Zo kan hij in contact met het ziekenhuis eventueel zijn medicatie bijstellen of doornemen hoe het gaat.
Want ook al is het helemaal niet zo ver vanaf zijn huis naar Doetinchem, voor een patiënt met COPD is het een 'mijl op zeven'. Zie ook onderstaand fragment:
Sociale leven onder druk
Naast de lichamelijke gevolgen van COPD, heeft de chronische longaandoening ook veel impact op zijn sociale leven. Als actieve man die midden in het leven stond, had meneer Bremer de nodige contacten. Vrienden, familie maar ook zijn passie rondom het trainen van politiehonden brachten hem overal. Het onderhouden van die contacten en mee blijven doen aan activiteiten, bleek al snel lastig, zo niet onmogelijk. Hij had er simpelweg de energie niet voor.
“Voor veel patiënten met COPD en andere chronische ziekten is dit een bekend verschijnsel”, legt meneer Bremer uit. Ik had er zelf nog nooit zo bij stilgestaan maar naast de enorme impact die de ziekte op je lichaam heeft, zorgt het voor een daling van je energieniveau waardoor je in feite nog maar heel weinig kunt ondernemen. Niet omdat je het niet wilt, maar simpelweg omdat je er de puf niet voor hebt om naar buiten te gaan.
Met de iPad en cContact maakt hij zo nu en dan videocontact met vrienden of familie. Ook stuurt hij regelmatig berichten of e-mail. Meneer Bremer heeft vandaag de dag ook op andere manieren genoeg contact maar zeker als de ziekte erger wordt, kan hij zich er veel bij voorstellen dat deze innovatieve vorm van contact steeds belangrijker wordt.
'Onze generatie wil anderen niet lastig vallen. Ook zorgverleners niet.'
Op dit moment gebruikt hij videocontact vooral voor zorg. Voor het Medisch Service Center heeft hij nog deze tip: "Onze generatie wil anderen niet tot last zijn, ook zorgverleners niet. Dat is jammer want als ze zouden weten hoe het Medisch Service Center er van binnen uitziet, zouden ze in plaats van ergens onnodig mee rond te lopen, gelijk videocontact opnemen.” Deze tip neem ik natuurlijk ook mee terug naar ons ontwikkelteam.
Leven als mens
Na dit gesprek heb ik nog meer begrip gekregen voor de situatie waarin patiënten terechtkomen. Ik kreeg veel waardevolle informatie waar ik veel van heb geleerd. Tegelijkertijd is het heel fijn om te zien dat zorginnovaties echt kunnen helpen.
'Help ons als mensen door het leven te gaan. Niet als patiënten.'
Mensen als meneer Bremer. Geen patiënten. Dat is de boodschap waarmee ik naar huis ga. Of zoals meneer Bremer het verwoordt: "Help ons met goede zorg en slimme innovaties als mensen door het leven te gaan. Niet als patiënten.”
Het verhaal van meneer Bremer is onderdeel van de serie ‘Leven met…’. Om inzicht te krijgen in de impact die (chronische) ziekten of ouderdomskwalen hebben op het dagelijkse leven van mensen, bezoek ik gebruikers van FocusCura innovaties. Zij vertellen openhartig hun verhaal en hoe we hen nog beter kunnen helpen in de toekomst.
